2022年6月25日，備受期待的首屆628癲癇病友大會(huì)成功舉行。此次公益直播活動(dòng)由向日葵關(guān)愛(ài)中心聯(lián)合一米陽(yáng)光病友群、蝴蝶結(jié)關(guān)愛(ài)中心、天使綜合征之家、MMA希望之家、加油寶貝五個(gè)病友組織共同舉辦，旨在幫助病友早日戰(zhàn)勝疾病，回歸正常生活。

      齊聚云端，精彩紛呈

      直播當(dāng)天，中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)會(huì)分會(huì)罕見(jiàn)病學(xué)組組長(zhǎng)王藝教授、中南大學(xué)湘雅醫(yī)院主任醫(yī)師尹飛、中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)結(jié)節(jié)性硬化專(zhuān)業(yè)委員會(huì)委員李巖、北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科教授楊志仙、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院副主任醫(yī)師周淵峰、北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科教授張?jiān)氯A等數(shù)十位癲癇領(lǐng)域的資深專(zhuān)家齊聚線上，帶來(lái)滿(mǎn)滿(mǎn)干貨。

      這些平日“一號(hào)難求”的專(zhuān)家，從癲癇疾病的診斷到生酮飲食，從發(fā)作認(rèn)識(shí)到遺傳代謝病，從難治性癲癇到腦電圖，從嬰兒痙攣癥到結(jié)節(jié)性硬化癥等多個(gè)維度，直播科普癲癇知識(shí)，分享前沿成果，面對(duì)面答疑解惑，引發(fā)了萬(wàn)千癲癇病友的強(qiáng)勢(shì)圍觀。直播開(kāi)場(chǎng)后，觀看人數(shù)迅速攀升，反響極為熱烈。

      提高依從性，有我更有你

      在上午的主會(huì)場(chǎng)，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院副主任醫(yī)師周淵峰為廣大病友帶來(lái)了“癲癇和難治性癲癇的診斷和治療”專(zhuān)題講座。他表示難治性癲癇的起病年齡越小，病程越長(zhǎng)，智商認(rèn)知水平越低；認(rèn)知損害與癲癇灶的部位和癲癇樣放電有關(guān)，如果發(fā)作頻率較高，患者的協(xié)調(diào)能力和執(zhí)行能力以及語(yǔ)言能力將受損。難治性癲癇患者在確診后，通過(guò)多學(xué)科評(píng)估，在治療上可選擇藥物治療、開(kāi)顱手術(shù)、調(diào)控手術(shù)及生酮飲食治療等。

      周淵峰醫(yī)師建議：得了難治性癲癇，一定要盡早治療。早期干預(yù)不僅可以在一定程度上改善并發(fā)癥狀，改善患者情緒、注意力及相關(guān)認(rèn)知功能，還能降低用藥的副作用，減少藥量。能夠降低發(fā)作頻率甚至無(wú)發(fā)作，同時(shí)還能減輕發(fā)作嚴(yán)重程度和強(qiáng)度，影響發(fā)作的開(kāi)始和進(jìn)展，降低發(fā)作的持續(xù)時(shí)間，縮短發(fā)作后的恢復(fù)期。

      在進(jìn)行抗癲癇藥物治療時(shí)，需要規(guī)范長(zhǎng)期治療，用藥不能隨意減停，以免產(chǎn)生耐藥性，造成病情加重，導(dǎo)致癲癇反復(fù)發(fā)作。因此提高患者的依從性，對(duì)規(guī)范化治療尤為重要。周淵峰醫(yī)師的詳細(xì)解讀，讓更多病友及家屬正確認(rèn)識(shí)了癲癇疾病，切實(shí)提高了癲癇患者的用藥依從性。

      專(zhuān)家面對(duì)面，分型科普

      在下午分會(huì)場(chǎng)，中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)理事遇濤、武漢兒童醫(yī)院神經(jīng)中心副主任孫丹、解放軍總醫(yī)院兒科醫(yī)學(xué)部學(xué)術(shù)委員會(huì)主任鄒麗萍、清華大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)院副教授周文靜、首都醫(yī)科大學(xué)癲癇診療與研究中心副主任任連坤、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院韓連書(shū)博士等癲癇專(zhuān)科、神經(jīng)內(nèi)科、兒科、神經(jīng)外科權(quán)威專(zhuān)家，在線分型科普嬰兒痙攣癥、結(jié)節(jié)性硬化癥、天使綜合征、甲基丙二酸血癥、腦炎后遺癥，傾情分享診治策略、預(yù)后影響，并“專(zhuān)家面對(duì)面”進(jìn)行答疑。

      觀眾對(duì)此好評(píng)如潮，直播結(jié)束后病友及家屬表示通過(guò)這次活動(dòng)，進(jìn)一步了解了癲癇的相關(guān)知識(shí)，對(duì)于后續(xù)規(guī)范治療非常具有指導(dǎo)意義。也有患者表示，在線上看直播科普非常方便，希望以后向日葵關(guān)愛(ài)中心能舉辦更多這樣的活動(dòng)。

      向日葵關(guān)愛(ài)中心是為帕金森、癲癇等患者提供疾病知識(shí)、治療溝通、療效評(píng)估的診療平臺(tái)，一直以來(lái)向日葵關(guān)愛(ài)中心都在用實(shí)際行動(dòng)關(guān)愛(ài)著癲癇患者，身體力行踐行公益使命。這次沒(méi)來(lái)得及看直播的病友，現(xiàn)在可以進(jìn)入“向日葵關(guān)愛(ài)中心”視頻號(hào)觀看直播回放。

      首屆628癲癇病友大會(huì)已經(jīng)圓滿(mǎn)落幕，但是社會(huì)各界對(duì)于癲癇疾病的關(guān)注和對(duì)癲癇患者的關(guān)愛(ài)將持續(xù)向前。讓我們攜手向陽(yáng)，共筑希望！