為進(jìn)一步科普兒童癲癇相關(guān)疾病及健康管理知識(shí)，引領(lǐng)全民健康生活，由一米陽光病友群主辦，京新藥業(yè)、人福藥業(yè)和向日葵關(guān)愛中心（公眾號(hào)）共同承辦的第三屆一米陽光大型跨年公益患教直播，于2022年12月31日如期開播。本次活動(dòng)以“愛與希望”為主題，邀請(qǐng)了來自北京大學(xué)第一醫(yī)院、解放軍總醫(yī)院、武漢兒童醫(yī)院等兒科領(lǐng)域的多位專家出席，發(fā)表了精彩演講，累計(jì)吸引了超過25000人次的實(shí)時(shí)觀看，直播間更是留下了多條評(píng)論互動(dòng)。

      促進(jìn)醫(yī)患交流是醫(yī)務(wù)工作中的重中之重，一米陽光病友群通過搭建專業(yè)的醫(yī)生、患者、醫(yī)藥企業(yè)線上交流平臺(tái)，使患者足不出戶就能聽到癲癇疾病的專業(yè)科普；同時(shí)設(shè)置了互動(dòng)答疑環(huán)節(jié)，專家們?yōu)榛颊吆图覍賻砟托募?xì)致的解答，讓患者真切地感受到了醫(yī)護(hù)人員傳遞的愛。

      活動(dòng)開始，來自北京大學(xué)第一醫(yī)院的姜玉武教授帶來精彩的開場(chǎng)致辭。姜教授首先對(duì)線上的患友觀眾表示熱烈歡迎，他表示兒童癲癇作為一種常見的疾病，隨著科學(xué)技術(shù)的不斷進(jìn)步，患兒的治愈率在不斷提升，而患者應(yīng)該保持積極心態(tài)，這對(duì)幫助自身正確認(rèn)識(shí)疾病，在治療過程中起到重要作用，同時(shí)希望患者和家屬積極把握這次患教直播的機(jī)會(huì)，了解更多專業(yè)知識(shí)，幫助患兒走向健康！

      楊志仙教授帶來“癲癇性腦病的分類及腦電圖特點(diǎn)”的專業(yè)分享，楊教授通過病例分析，向患友們科普嬰兒早期發(fā)育性癲癇性腦病的診斷標(biāo)準(zhǔn)，醫(yī)生可以通過病患發(fā)作時(shí)的腦電圖，從而判斷癲癇性腦病發(fā)作誘因。

      張?jiān)氯A教授帶來“發(fā)育性癲癇性腦病的遺傳學(xué)研究進(jìn)展”的分享，張教授鮮明指出，發(fā)育性癲癇性腦?。―EE）的致病基因既可導(dǎo)致癲癇發(fā)作，也可影響腦的發(fā)育，現(xiàn)有的文獻(xiàn)已報(bào)道有105種DEE致病基因，目前DEE致病基因常見的有常染色體顯性遺傳變異，且以新發(fā)變異為主。但隨著遺傳學(xué)檢測(cè)技術(shù)的發(fā)展，醫(yī)生對(duì)DEE致病基因功能及發(fā)病機(jī)制得到深入研究，可為進(jìn)一步研究精準(zhǔn)治療提供指導(dǎo)。

      孫丹教授在“發(fā)育性癲癇性腦病的治療及預(yù)后”主題演講中，詳細(xì)分析了嬰兒癲癇性痙攣綜合征的病癥，從而精準(zhǔn)判斷治療的方法。在家屬們頗為關(guān)心的飲食問題上，孫教授指出，癲癇患兒也應(yīng)該正?？创陲嬍成吓c普通孩童并無太大差別。

      針對(duì)目前特殊的疫情環(huán)境，楊光教授在“癲癇患兒感染新冠應(yīng)如何正確應(yīng)對(duì)”的科普中，指出在新冠病毒流行期間，在多種復(fù)雜性因素下，8.6%～22%的癲癇患者發(fā)作會(huì)惡化，因此對(duì)患者需要格外重視。為更好地協(xié)助患者對(duì)日常的護(hù)理，楊光教授也帶來了癲癇兒童新冠感染的防護(hù)、兩種退燒藥的注意事項(xiàng)、患者咳嗽處理等等專業(yè)知識(shí)的分享。

      劉慶祝教授“難治性癲癇外科手術(shù)選擇”的主題科普中，從神經(jīng)發(fā)育、精神心理、人身安全、家庭社會(huì)等方面詳細(xì)分析了癲癇對(duì)兒童的危害，但也指出，如今找病因和病灶的方法逐漸增多、技術(shù)逐漸進(jìn)步，這為更多家庭帶來了及早發(fā)現(xiàn)病癥、及早治療的希望。

      戴荔教授在“運(yùn)動(dòng)改善腦功能”中，詳細(xì)分析了運(yùn)動(dòng)對(duì)大腦的影響，患兒可以通過合理的運(yùn)動(dòng)方式，日積月累，能大大改善腦功能！

      除了教授們的專業(yè)知識(shí)科普，針對(duì)兒童癲癇的治療與護(hù)理以及后期康復(fù)方面，大多數(shù)病友也存在一定疑惑和擔(dān)憂。一米陽光病友群充分運(yùn)用網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，在每一位專家科普過后，幫助患友們通過線上提問的形式，積極與醫(yī)生交流互動(dòng)，使問題得到專業(yè)醫(yī)護(hù)的詳細(xì)解答。一場(chǎng)直播活動(dòng)下來，讓患者及家屬們感受到了愛的傳遞，對(duì)疾病的治愈越發(fā)充滿信心！在直播結(jié)束后，不少患者及家屬紛紛稱贊一米陽光病友群主辦的患教直播讓他們受益良多，收獲滿滿，心里越發(fā)踏實(shí)！

      此外，一米陽光病友群也為直播間的朋友們帶來了“愛與希望”大禮包，用愛傳遞能量與希望，祝?；颊咴谛碌囊荒?，早日迎來康復(fù)！而京新藥業(yè)作為一家民族醫(yī)藥百強(qiáng)企業(yè)，近年來頗為關(guān)注癲癇疾病領(lǐng)域的發(fā)展。為踐行“精心守護(hù)健康”的使命，京新藥業(yè)通過自主研發(fā)和外部引進(jìn)雙軌驅(qū)動(dòng)，為廣大癲癇病友們提供更好的藥品和服務(wù)，不僅在患教直播中，免費(fèi)為患者們帶來20份“愛與希望”生酮福利，同時(shí)，專為癲癇病友打造公眾號(hào)平臺(tái)——向日葵關(guān)愛中心，更是為廣大癲癇患友帶來專業(yè)的知識(shí)科普，搭起了醫(yī)生和患者的溝通橋梁。

      傳遞愛與希望，第三屆一米陽光大型跨年公益患教直播雖已結(jié)束，但為患者點(diǎn)亮前行之路并沒有停止。在未來，一米陽光病友群將秉持初心，為全國的癲癇病患者搭建更權(quán)威、更人性化的交流平臺(tái)，推動(dòng)公眾健康教育的深入和兒童癲癇疾病的普及，讓更多患者獲益。

      對(duì)本次直播感興趣的朋友們可以關(guān)注向日葵關(guān)愛中心（公眾號(hào)），獲取直播回放內(nèi)容。